08/05/2013

Le projet de vie dans une demande de PCH

Dans une demande de prestation de compensation du handicap (PCH), le projet de vie constitue un élément fondamental. Toutefois, il est souvent sous-estimé dans le dossier du demandeur, quand il n’est pas absent.

Cet article a pour objet de présenter la réglementation sur le projet de vie, d’expliquer la logique sur laquelle il se fonde et de souligner son importance.


La réglementation relative au projet de vie

La PCH a pour objet de compenser les conséquences du handicap. Selon l’article L.114-1-1 du Code de l’action sociale et des familles (CASF), cette compensation consiste à répondre aux besoins de la personne handicapée dans toutes les situations de son existence, accueil de la petite enfance, scolarité, insertion professionnelle, aménagements du domicile, exercice de la citoyenneté, etc.

Comme l’indique ce même article du CASF :

Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu'ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis.

Pour évaluer les besoins de la personne, la loi a prévu l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire qui procède à une forme d’enquête de terrain. Il s’agit d’aboutir à une appréciation personnalisée :

Article L146-8
Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Elle entend, soit sur sa propre initiative, soit lorsqu'ils en font la demande, la personne handicapée, ses parents lorsqu'elle est mineure, ou son représentant légal. Dès lors qu'il est capable de discernement, l'enfant handicapé lui-même est entendu par l'équipe pluridisciplinaire. L'équipe pluridisciplinaire se rend sur le lieu de vie de la personne soit sur sa propre initiative, soit à la demande de la personne handicapée. Lors de l'évaluation, la personne handicapée, ses parents ou son représentant légal peuvent être assistés par une personne de leur choix. La composition de l'équipe pluridisciplinaire peut varier en fonction de la nature du ou des handicaps de la personne handicapée dont elle évalue les besoins de compensation ou l'incapacité permanente.

L’étape suivante se traduit par la définition du plan personnalisé de compensation. Son élaboration s’effectue dans le cadre de dialogue avec la personne handicapée, laquelle peut ensuite formuler des observations sur le plan personnalisé qui lui est proposé.

Article R146-29
Le plan personnalisé de compensation est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire au terme d'un dialogue avec la personne handicapée relatif à son projet de vie. Il comprend des propositions de mesures de toute nature, notamment concernant des droits ou prestations mentionnées à l'article L.241-6, destinées à apporter, à la personne handicapée, au regard de son projet de vie, une compensation aux limitations d'activités ou restrictions de participation à la vie en société qu'elle rencontre du fait de son handicap. Le plan personnalisé de compensation comporte, le cas échéant, un volet consacré à l'emploi et à la formation professionnelle ou le projet personnalisé de scolarisation mentionné à l'article L.112-2 du code de l'éducation. Le plan de compensation est transmis à la personne handicapée ou, le cas échéant, à son représentant légal, qui dispose d'un délai de quinze jours pour faire connaître ses observations. La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées est informée de ces observations.

Enfin, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend sa décision sur la base de tous ces éléments, autrement dit le plan personnalisé et les éventuelles observations du demandeur.

Article L146-9
Une commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prend, sur la base de l'évaluation réalisée par l'équipe pluridisciplinaire mentionnée à l'article L.146-8, des souhaits exprimés par la personne handicapée ou son représentant légal dans son projet de vie et du plan de compensation proposé dans les conditions prévues aux articles L.114-1 et L.146-8, les décisions relatives à l'ensemble des droits de cette personne, notamment en matière d'attribution de prestations et d'orientation, conformément aux dispositions des articles L.241-5 à L.241-11.

Il convient de signaler que la réglementation prévoit que la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) aide le demandeur à formuler son projet de vie.

Article L146-3
[...]
La maison départementale des personnes handicapées assure à la personne handicapée et à sa famille l'aide nécessaire à la formulation de son projet de vie, l'aide nécessaire à la mise en oeuvre des décisions prises par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, l'accompagnement et les médiations que cette mise en oeuvre peut requérir.
[...]

En schématisant, voici comment se déroule le trajet d’une demande.

007 Le projet de vie -trajet d'une demande ok.jpg

Comme le montre ce schéma, le demandeur dispose de la possibilité de faire connaître ses besoins à quatre étapes de la procédure :

1) lors du dépôt de son dossier à la MDPH, lorsqu’il définit son projet de vie ;
2) au moment où il rencontre l'équipe pluridisciplinaire ;
3) dans les 15 jours qui suivent la date de réception de la proposition de son PPC ;
4) devant la CDAPH le jour où elle doit statuer.

La notion de projet de vie résulte de la définition du handicap

L’évolution de la définition du handicap

La prise en compte du projet de vie découle directement de l’évolution sociétale de la définition du handicap.

Naguère, le handicap était appréhendé selon une optique médicale qui considérait qu’une personne subissait des incapacités en raison d’une maladie ou d’un traumatisme. Dès lors, elle devait être médicalement traitée pour guérir ou s’adapter à la norme.

Aujourd’hui, c’est la société qui est estimée responsable du handicap d’une personne par le fait qu’elle la place dans des situations qui lui occasionnent des limitations. Ce n’est donc plus la personne handicapée qui doit s’adapter à la société, mais à la société d’apporter des réponses appropriées aux spécificités de la personne.

Cette approche a été entérinée en 2001 par l’Organisation mondiale de la santé qui a adopté la Classification Internationale du Fonctionnement du handicap et de la santé (également dénommée CIF). Celle-ci ne répertorie plus les conséquences de la maladie, mais les composantes de la santé qu’elle répartit en des facteurs personnels et des facteurs contextuels. En d’autres termes, la CIF ne concerne pas seulement les personnes handicapées, mais tous les aspects de la vie humaine, quel que soit l’individu.

Ainsi, une situation de handicap apparaît lorsqu’une personne souffrant d’une déficience organique ou fonctionnelle se voit confrontée à un environnement inadapté. Cette situation doit faire l’objet d’une compensation pour permettre à la personne handicapée de jouir des mêmes droits que tout un chacun.

C’est de cette conception que procède la définition du handicap par la loi "pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" du 11 février 2005.

Article L114 du CASF
Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

Selon cette logique, la compensation apparaît comme le moyen de rétablir une forme d’égalité en permettant à chaque personne handicapée d’obtenir une réponse appropriée à la satisfaction de ses besoins.

Une évolution réglementaire générale

La tendance générale sur laquelle se fonde le projet de vie se retrouve dans plusieurs domaines de la réglementation à partir des années 2000.

Ainsi, la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale prévoit-elle l’exercice des droits et libertés individuelles dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux. L’usager participe directement ou à l’aide de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui le concerne (article L. 311-3 du CASF).

Un autre exemple est fourni par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Ce texte comporte des dispositions concernant la démocratie sanitaire, avec des droits de la personne et des droits et des responsabilités des usagers, par exemple l’obligation de respecter la volonté du patient et de recueillir son consentement libre et éclairé avant tout acte médical ou traitement. Il prévoit également des moyens de participation des usagers au fonctionnement du système de santé.

L’importance du projet de vie dans la constitution du dossier de demande de PCH

Comme l’indique le paragraphe 3 du chapitre 1 de l’annexe 2-5 du CASF, le besoin de compensation du demandeur est déterminé de manière personnalisée.

3. Détermination personnalisée du besoin de compensation
Pour déterminer de manière personnalisée les besoins de compensation, quel que soit l'élément de la prestation, il convient de prendre en compte :
a) Les facteurs qui limitent l'activité ou la participation (déficiences, troubles associés, incapacités, environnement) ;
b) Les facteurs qui facilitent l'activité ou la participation : capacités de la personne (potentialités et aptitudes), compétences (expériences antérieures et connaissances acquises), environnement (y compris familial, social et culturel), aides de toute nature (humaines, techniques, aménagement du logement, etc.) déjà mises en oeuvre ;
c) Le projet de vie exprimé par la personne.

On peut observer que le texte envisage principalement l'évaluation des besoins de la personne handicapée de manière objective. Il fait référence à l’existence de limitations et d’incapacités, à la présence d’un environnement (familial, social et culturel), à l’apparition de symptômes, à la situation du logement, à la disponibilité d'aides techniques, etc. Toutes ces données présentent un caractère objectif, concret. La personnalité du demandeur de PCH n'y est pas vraiment présente.

La seule possibilité qui lui reste pour faire état de ses projets, ses ambitions, ses désirs, sa subjectivité, la vie qu'il veut mener réside dans ce que le référentiel intitule "le projet de vie exprimée par la personne".

C'est grâce à son projet de vie que la personne handicapée va pouvoir manifester sa personnalité et tenter d'atteindre pleinement sa dimension humaine. C'est ainsi qu'elle pourra obtenir à son profit une véritable compensation de son handicap.

Autrement dit, deux personnes qui présentent exactement le même handicap, subissent des déficiences identiques et vivent dans environnement analogue ne recevront pas la même PCH si leur projet de vie est différent. Celle qui fera état de besoins plus nombreux, par exemple pour une vie sociale et culturelle, obtiendra une compensation plus importante.

Mais, dans la pratique, il apparaît que le projet de vie est trop souvent négligé, aussi bien lors de la constitution du dossier qu’au moment où la CDAPH statue. Peut-être s'agit-il là d’un réflexe résiduel provenant des législations précédentes, à l'époque où régnait la Cotorep dont le fondement s’appuyait sur une conception différente ?

Ainsi, on peut constater que peu de dossiers comportent un projet de vie appropriée, quand ils en ont un. Souvent, le projet de vie consiste simplement à vouloir vivre à la maison.

Une telle situation a pour effet de réduire le droit à compensation. Par exemple, si la personne handicapée n’indique pas dans son projet de vie qu’elle souhaite pouvoir sortir, aller au cinéma, se rendre à des spectacles ou assister à des retransmissions sportives, elle se verra attribuer peu de temps d’aide humaine au titre des déplacements et de la participation à la vie sociale.

Les besoins subjectifs du demandeur de PCH ne se présument pas, ils doivent être exposés !

En tout état de cause, lorsqu’ils siègent en CDAPH, les représentants des associations doivent systématiquement demander à connaître le projet de vie du demandeur, car ce document n’est pas toujours spontanément présenté. Mais ils ne peuvent pas se substituer à lui pour préconiser des réponses à des besoins non formulés.

C’est pourquoi l’importance du projet de vie dans une demande de PCH doit être connue et comprise par la personne handicapée dès la constitution de son dossier.

 

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